文章
  • 文章
搜索
首页 >> 主页四个动态 >>心理科普 >> “来自星星的孩子”:繁星触手可及,我却身无着落
详细内容

“来自星星的孩子”:繁星触手可及,我却身无着落

时间:2023-04-02     【转载】

微信图片_20230404214711.jpg

今天是“世界自闭症日”。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”(World Autism Awareness Day),以提高人们对自闭症相关研究与诊断及自闭症患者的关注。


 

据世卫组织,大约每100个孩子中就有一个患有自闭症。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示,目前中国自闭症患者已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长。


在中国,人们把自闭症患者形容为“来自星星的孩子”,因为他们似乎有一种异于常人的思维方式,闪烁在天边,就像来自遥远的星球一样。

微信图片_20230404214631.png


图源:电影《雨人》


1988年,由达丁·霍夫曼和“阿汤哥”主演的美国电影《雨人》,让自闭症这个医学概念出现在大众眼前,其中“雨人”Raymond刻板而具有超强计算天赋的形象深入人心。

 

电影中“雨人”的原型Kim Peek就是一个惊叹医学界和科学界的天才。他的大脑就像一块永远无法存满的硬盘一样,与别人交谈时,会先问对方的生日,然后一五一十地说出那一天发生过哪些国际大事,并在脑海中计算对方的退休年龄。

 

从此,自闭症就与天才几乎被相提并论。实际上,并不是所有的自闭症患者都会像“雨人”一样具有超常天赋。“自闭症”与“天才”的概念混淆,是人们对于这个疾病最大的误解之一




到底什么是自闭症


自闭症(Autism)的全称是自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),又称孤独症或孤独性障碍(Autistic Disorder)等,是一种严重的婴儿广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder, PDD)的代表性疾病,具有社会交往及语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。

 

Autism 一词源于希腊语,原意为自我,用以描述孤独症患者的突出特征——自我兴趣。


自闭症患者的外表与常人并无不同,但他们交流、互动、行为和学习方式与大多数人却不太一样。他们的学习、思考和解决问题的能力可能是“天才式”的,也可能极富挑战。

There is often nothing about how people with ASD look that sets them apart from other people, but people with ASD may communicate, interact, behave, and learn in ways that are different from most other people. The learning, thinking, and problem-solving abilities of people with ASD can range from gifted to severely challenged.



▍“自闭症”的诱因是什么?


导致儿童患上自闭症的原因有两种:环境因素(Environmental Risk Factors)遗传因素(Genetic Risk Factors)

 

环境因素可能会进一步增加或降低儿童患自闭症的风险。例如,高龄父母、极度早产、多胎妊娠、出生体重过低等会增加儿童患病风险;在受孕前中后期服用含有叶酸的产前维生素有可能降低患病风险。


研究表明,自闭症与家族遗传有关,某些特殊基因也会增加孩子患自闭症的风险。如果父母携带一个或多个特殊基因,便有可能将这种基因传给孩子(即使父母自身不患有自闭症)。

Research tells us that autism tends to run in families. Changes in certain genes increase the risk that a child will develop autism. If a parent carries one or more of these gene changes, they may get passed to a child (even if the parent does not have autism).


这些特殊基因会在早期胚胎或父母的精子和卵子中自发产生,但大多数时候并不是自闭症的直接诱因,只是增加了患病的风险。



“自闭症”难以诊断


因为没有像验血一样的医学测试,自闭症往往很难被诊断出来,医生只能通过观察孩子的行为和发育状况来进行判断。

Diagnosing ASD can be difficult since there is no medical test, like a blood test, to diagnose the disorder. Doctors look at the child's behavior and development to make a diagnosis.


自闭症有时可以在一岁半之前被检测出来,经验丰富的专业人员可以在儿童两岁前发现这种病症。然而,许多孩子要到更大的时候才被确诊,这种延迟意味着他们可能无法获得早期的帮助。

ASD can sometimes be detected at 18 months or younger. By age 2, a diagnosis by an experienced professional can be considered very reliable. However, many children do not receive a final diagnosis until much older. This delay means that children with ASD might not get the early help they need.



▍如何识别“自闭症”?


出现下面任何一项的早期预警表现,都需要及时到相关的医疗专业机构进行进一步评估。


在社会交流中面临的挑战:

Social communication challenges:


手势,眼神接触,面部表情,语调,语言表达(大约1/3的自闭症患者是不爱说话的)

Gestures, eye contact, facial expressions, tone of voice, spoken language (around a third of people with autism are nonverbal)


不能按字面意思的理解进行表达

Expressions not meant to be taken literally


“自闭症”患者面临的其它社会困难:

Additional social challenges can include difficulty with:


不能认知他人的情绪和意图

Recognizing emotions and intentions in others


无法识别他人情绪

Recognizing one's own emotions


无法表达自身情绪

Expressing emotions


不会向他人寻求情感安慰

Seeking emotional comfort from others


在公共场合无所适从

Feeling overwhelmed in social situations


无法衡量个人空间(无法和别人保持适当距离)

Gauging personal space (appropriate distance between people)


虽然自闭症患者不善于表达情感,但并不意味着他们没有丰富的内心世界。


美国自闭症男孩本杰明·吉鲁(Benjamin Giroux)因老师布置的作业写下一首小诗,表达了他的感受。






I am odd, I am new,

我格格不入,落落寡合,

I wonder if you are too

不知你是否也如此寂寞,

I hear voices in the air

我听到声音在空中诉说,

I see you don't, and that's not fair

而你没有,上天为何这样此厚彼薄。

I want to not feel blue

我也不想闷闷不乐,

I am odd, I am new

只因我格格不入,落落寡合,

I pretend that you are too

我假装你也如此寂寞。

I feel like a boy in outer space

我仿佛天外来客,在太空漂泊,

I touch the stars and feel out of place

繁星触手可及,我却身无着落。

I worry what others might think

我为别人的眼色而惶恐,

I cry when people laugh, it makes me shrink

人笑而我哭,使我畏缩忐忑。

I am odd, I am new

我格格不入,落落寡合,

I understand now that so are you

我现在懂了,你也会如此寂寞。 

I say I, "feel like a castaway"

我说我感觉自己是孤岛上的流浪者

I dream of a day that that's okay

梦想着有一天,岛外的世界不再苛刻。

I try to fit in

我也在试图与他人押韵合辙

I hope that someday I do

或有一天,与常理再不相克。

I am odd, I am new.

我格格不入,落落寡合。


本杰明的爸爸把这首诗放到了网上,很多人都被其中真挚的感情打动。美国国家自闭症协会(National Autism Association)也关注到这首诗,将它分享到Facebook的页面上,在短时间内被大量转发。转发时,人们还会文字后面加上#oddtoo(我也是个怪人)



对于自闭症患者来说,误解往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。如果你身边有“来自星星的孩子”,不用刻意偏爱,但请理解且平等对待


京ICP备:000000000     京公网安备:110111111111号
版权所有:XXXXXXXX人民政府  承办:XXXXXX人民政府办公厅 协办:XXXXXX日报社
  • 电话直呼

技术支持: CLOUD | 管理登录
seo seo